Guía esencial para el cuidado de personas con alzhéimer

Recibir el diagnóstico del alzhéimer de un ser querido es una situación difícil tanto para la persona que lo padece como para sus familiares. A través de la empatía y de procurar que, según avanza la enfermedad, la persona siga manteniendo su autonomía lo máximo posible son clave para lograr un adecuado cuidado de personas con alzhéimer.

En este artículo, te desgranamos una serie de consejos y estrategias para convivir con el alzhéimer en personas mayores, además de recursos útiles para personas cuidadoras, una pieza clave en esta red de cuidados.

Cuidando con empatía: claves para un enfoque centrado en la persona

La empatía es el vehículo más importante en el cuidado de personas con alzhéimer. Sin ella, es imposible procurar una ayuda adecuada. A la hora de abordar el alzhéimer en personas mayores, debes ser tú el que se ponga en los zapatos de la persona, y no al revés, pues se le exigirá un esfuerzo que le provocará confusión, ansiedad y, como mínimo, inquietud.

El amor, el cariño y la reafirmación son fundamentales para la salud física y psicológica de las personas con alzhéimer. Convivir con una enfermedad hace que la persona se sienta muy vulnerable, e interactuar de una forma poco cuidadosa sólo propicia malestar. Un ejemplo de ello es presuponer que "como apenas habla, no entiende", infantiliza y anula a la persona, por lo que es fácil que la persona sufra agitación ante una nula empatía.

Estimular el cuerpo y la mente

Mantener cuerpo y mente activos es fundamental a lo largo de la enfermedad. Realizar ejercicio físico ayudará al bienestar general, y una rutina semanal de entrenamiento aportará estructura y orden. La estimulación cognitiva está especialmente indicada en fases leves y moderadas del alzhéimer. Estos ejercicios se enfocan en mantener un cerebro activo y entrenar los procesos cognitivos como la memoria, el razonamiento o la concentración.

Este entrenamiento puede hacerse en grupo o de forma individual. A día de hoy, a través de la estimulación cognitiva online, se puede realizar incluso desde la comodidad de su hogar y facilitando el acceso en zonas rurales. Activa-Mente cuenta con un equipo psicológico que evalúa cada caso y establece cuáles serán los ejercicios más beneficiosos para cada persona.

Propiciar un entorno seguro

Adaptar el entorno físico supondrá un aumento de su autonomía, fomentando el cuidado de personas con alzhéimer. Para crear un espacio más acorde a sus necesidades, se recomienda:

• Orden y sencillez.
• Buena iluminación.
• Dejar a la vista objetos con valor sentimental y emocional.
• Evitar objetos peligrosos.
• Añadir sistemas de seguridad. Los sistemas de retención evitarán que las puertas se cierren solas.
• Acolchar las esquinas de los muebles.
• Prescindir de alfombras para evitar caídas en personas mayores con demencia.

Estrategias en el día a día

El alzhéimer en personas mayores provoca una pérdida de autonomía progresiva a la hora de realizar tareas que antes se realizaban sin dificultad. En fases iniciales o moderadas, se recomienda implicar a la persona que padece la enfermedad en aquellas labores en las que aún pueda colaborar o realizar por sí misma. Para ello, es fundamental:

• Simplificar. Un entorno sencillo y ordenado es más intuitivo para una persona con alzhéimer. También se recomienda limitar las opciones de vestimenta y, en el baño, dejar a la vista los productos que necesitará para su higiene diaria.
• Supervisar, no atosigar. Dar espacio y tiempo. Es aconsejable supervisar de manera sutil, pues de esta forma se detectan nuevas dificultades que traiga consigo la patología e ir planificando en el futuro inmediato. De igual modo, es importante favorecer su participación en todo lo que aún pueda hacer de forma autónoma.
• Rutinas diarias. El orden y las estructuras favorecen el cuidado de personas con alzhéimer, pues ayudan a prever qué ocurrirá a lo largo del día. Tampoco se puede ser rígido con las rutinas, pues la persona puede sentirse inquieta y sufrir un episodio de agitación.
  

Descanso y buena alimentación

Tanto para la persona con demencia como la persona cuidadora, es fundamental tener un sueño reparador. Para procurar unas noches seguras y reconfortantes, y asegurar el cuidado de personas con alzhéimer durante las horas de noche, hay que considerar:

• No dormir en exceso. Una pequeña siesta de 30 minutos puede ser beneficiosa, pero deben evitarse las cabezadas frecuentes durante el día para evitar posibles episodios de agitación nocturna.
• Dejar una luz tenue por la noche. También pueden instalarse luces que detectan el movimiento en el pasillo, haciendo que la persona se sienta más orientada si se despierta o levanta a lo largo de la noche.
• Asegurar el cierre de puertas y ventanas. Se aconseja también contar con dispositivos de seguridad que dificulten la apertura, proporcionando una mayor tranquilidad a las personas cuidadoras.

A la hora de abordar la alimentación de las personas mayores con alzhéimer, debes saber que es frecuente que experimenten cambios en el apetito y pierdan peso. Por ello, es importante procurarles una adecuada nutrición para adultos mayores, equilibrada y saludable.

Se recomienda explicar qué hay para comer, orientando a la persona en la situación. Además, es mejor servir los platos por orden y así evitar confusiones. Si se da una pérdida de modales, puede suceder porque le cuesta reconocer los objetos y/o cómo utilizarlos, o debido a problemas en la conducta.

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Recursos para el cuidado de personas con alzhéimer

Cuidar de un familiar con alzhéimer precisa de una gran dedicación. Es frecuente que una sola persona asuma el peso de los cuidados, pero no debe descuidar su propio bienestar en pro del ajeno. Pedir ayuda al entorno próximo hará posible que la persona cuidadora principal tome algo de distancia de una situación tan demandante.

De igual modo, algunas personas cuidadoras son reticentes a pedir ayuda, seguramente, por no saber por dónde empezar o como pedirla. Una vez la persona cuidadora identifique qué necesita, puede pedir ayuda de las siguientes formas:

• Buscar apoyo y escucha. Todo el mundo necesita un espacio en el que desahogarse y expresar sus sentimientos.
• Pedir a alguien que se ocupe en ciertos momentos. Así podrás también ocuparte de tus propias necesidades.
• Diversificar tareas. Que una persona de tu entorno (familiar o amigo) te ayude a hacer tareas como hacer la compra.
• Asistir a terapia. Puede ser individual o un grupo de apoyo.

Asociaciones de Familiares de Personas con Alzhéimer

Estas asociaciones específicas ofrecen apoyo y servicios a las personas afectadas y a sus familias, desempeñando una labor de acompañamiento imprescindible desde el diagnóstico y durante las fases de la enfermedad. Tienen un amplio conocimiento sobre el alzhéimer en personas mayores y cómo convivir con ello, además de buscar soluciones a sus necesidades.

Entre los servicios que prestan, se encuentran:

• Asesoramiento e información. Resuelven dudas que puedan surgir tras el diagnóstico e informan sobre recursos existentes, como centros de día para personas mayores o residencias.
• Apoyo psicológico.
• Fisioterapia.
• Grupos de apoyo para personas cuidadoras.
• Talleres de estimulación de la memoria.
• Asesoramiento jurídico.
• Servicios de asistencia a domicilio. Muchas de las asociaciones prestan servicios de ayuda a domicilio y de teleasistencia domiciliaria. Las coberturas, precios u horarios varían según la asociación y de si gestionan servicios públicos de las diferentes Comunidades Autónomas.

¿Qué asociaciones hay?

• Confederación Española de Alzheimer (CEAFA).
• Fundación Alzheimer España (ALZFAE).
• Alzheimer Catalunya Fundació.
• Centro de Referencia Estatal Alzheimer.

Afrontando los desafíos emocionales del cuidado

Al verse involucradas en el cuidado de personas con alzhéimer, es frecuente que las personas cuidadoras pongan en un segundo plano sus necesidades emocionales y físicas. Ninguna persona está preparada cuando le llega esta situación, por lo que es natural que las emociones a veces parezcan ser más grandes que nosotros y experimentar culpa y frustración, además de síntomas de ansiedad y/o depresión.

Uno de los principales riesgos que pueden sufrir las personas cuidadoras es el aislamiento social. Es posible que la situación sea tan exigente que termine afectando a las relaciones sociales con otros miembros de su familia o amigos cercanos, experimentando una gran sensación de falta de libertad.

Síndrome del cuidador

Esa sensación que experimentas tiene nombre: síndrome del cuidador. Es probable que estés atravesando por ello si llevas tiempo asumiendo el cuidado de personas con alzhéimer. Este trastorno se presenta cuando al cuidar de una persona enferma el estado de estrés se prolonga más de lo habitual. Es decir, afrontar diariamente la enfermedad termina agotándonos física y psicológicamente, ya sea al cuidar de un familiar o de personas que están a nuestro cargo.

Tomar conciencia de esta situación difícil es el primer indicador para cuidar de nuestra salud mental. Es muy importante darnos espacio y dedicar parte del tiempo a los autocuidados, pues una abnegación extrema aumentará aún más la sensación de "sobrecarga" al ignorar nuestras necesidades

Conclusión

Favorecer un entorno sencillo e intuitivo y no tratar de forzar que la persona con alzhéimer comprenda nuestra situación es fundamental para seguir adelante en este proceso. En fases leves y moderadas es muy importante seguir ejercitándose a nivel físico y mental, siempre en la medida de lo posible, como parte del cuidado de personas con alzhéimer. Las personas cuidadoras no deben subestimar su propio bienestar: pedir ayuda cuando sea necesario, saber que hay recursos que nos comprenden y nos tienden la mano, y no caer en el aislamiento social hará que la situación sea más llevadera.